2025 년 China Rare Disease Summit Forum은 9 월 19 일부터 21 일까지 Wuhan에서 개최됩니다.
최근 2025 년 China Rare Disease Summit Forum에 대한 준비가 공식적으로 시작되었습니다. 이 고도로 예상되는 산업 행사는 9 월 19 일부터 21 일까지 Wuhan International Expo Center에서 개최 될 예정입니다. 중국의 희귀 질병 분야의 최고 학업 회의 로서이 포럼은 최고의 글로벌 전문가, 학자, 기업 대표 및 환자 조직을 모아 드문 질병 진단 및 치료, 약물 연구 및 정책 지원과 같은 핵심 문제를 논의 할 것입니다.
조직위원회에 따르면,이 포럼의 주제는 "혁신 및 협력 : 희귀 질환 예방 및 통제의 세계화 촉진", 다 분야의 학제 및 국제 협력을 통해 중국의 희귀 질병 예방 및 통제 수준을 개선하고 더 많은 환자들에게 혜택을주기위한 것입니다. 포럼의 세부 사항은 다음과 같습니다.
프로젝트 | 콘텐츠 |
---|---|
포럼 이름 | 2025 China Rare Disease Summit Forum |
호스팅 시간 | 2025 년 9 월 19-21 일 |
조직 위치 | 우한 국제 엑스포 센터 |
주제 | 혁신 및 협력 : 희귀 질병의 세계화 과정 홍보 |
예상 참가자 수 | 2000+ (온라인 참가자 포함) |
조직자 | China Rare Disease Alliance, National Health Commission |
포럼 하이라이트
1.국제 전문가 모음: 미국, 유럽, 일본 및 기타 장소의 희귀 질병 분야의 권위있는 전문가들은 유전자 치료 및 고아 약물 개발과 같은 최첨단 기술을 포함하여 최신 연구 결과를 공유 할 것입니다.
2.환자 참여 메커니즘 혁신: 처음으로, "환자의 목소리"특별 세션이 확립되어 희귀 질환이있는 환자와 가족 대표가 정책 토론에 참여하고 "환자 중심"의료 시스템의 구성을 촉진하도록 초대했습니다.
3.산업 협력 플랫폼: 포럼은 "China Rare Disease Drug Research and Development White Paper (2025)를 발표하고 최소 10 개의 산업 대학-연구 협력 프로젝트의 서명을 홍보 할 예정입니다.
4.정책 해석: National Health Insurance Administration을 담당하는 관련 사람은 의료 보험 카탈로그의 동적 조정 메커니즘과 특수 기금 설립의 진행을 포함하여 희귀 질병에 대한 약물 보호에 관한 최신 정책을 자세히 설명 할 것입니다.
희귀 질병의 최근 뜨거운 주제 검토 (지난 10 일 온라인 데이터)
뜨거운 이벤트 | 주의 지수 | 주요 토론 방향 |
---|---|---|
최초의 SMA 유전자 치료 약물은 중국에서 승인되었습니다. | 987,000 | 치료 비용 및 접근성 |
"희귀 질병의 진단 및 치료를위한 지침 (2025 판)"의견 권유 | 762,000 | 새로운 유형의 질병 및 진단 기준 |
"Ice Bucket Challenge"의 10 주년 | 654,000 | ALS 연구 진보, 사회적 관심 |
드문 질병이있는 어린이들에게 돈을 기증 한 별은 열이 난 논의를 일으켰습니다. | 1.205 백만 | 공공 복지 모델, 사회적 영향 |
참여 정보
이 포럼은 "온라인 + 오프라인"이라는 혼합 모델을 채택하며 전문 청중은 공식 웹 사이트 (www.raredisease2025.org)를 통해 등록 할 수 있습니다. 얼리 버드 할인은 7 월 31 일에 폐쇄되며 학생 참가자는 장애 보조금을 신청할 수 있습니다. 조직위원회는 드문 질병 환자의 특별한 요구로 인해이 회장에는 장벽이없는 시설과 전문 의료 지원 팀이 장착 될 것임을 특히 상기시켜줍니다.
사회적 중요성
최신 통계에 따르면, 중국의 총 희귀 질병 수는 2 천만을 초과하지만 40% 미만이 명확한 진단을 받았습니다. 이 포럼의 소집은 진단 및 치료 기술의 획기적인 발전을 촉진 할뿐만 아니라 스크리닝, 진단, 치료 및 보호를 다루는 풀 체인 서비스 시스템의 설립을 촉진 할 것입니다. Wuhan은 중국의 생물 제약 산업의 주요 중심지로서 Summit Forum을 개최했습니다. 이번에는 의료 혁신 분야에서 전략적 위치를 보여주었습니다.
포럼 사무 총장 인 리 밍 (Li Ming) 교수는 "우리는 희귀 질병이 '의학적 문제'에서 '예방 가능하고 치료 가능한'전통적인 질병으로의 변화를 기대하며 궁극적으로 '아무도 남을 수 없다'는 목표를 달성하기를 기대합니다." 보다 자세한 의제와 게스트 목록은 8 월 중순에 발표 될 예정입니다.